Europæiske referencenetværk
Europæiske Referencenetværk (ERN'er) er netværk af eksperter inden for sundhedspersonale fra specialiserede sundhedsudbydere i hele Europa. Netværkene søger at samle den tilgængelige ekspertise i hele Europa og koncentrere viden og ressourcer om sjældne og/eller komplekse sygdomme. Der er 24 ERN'er, der hver især fokuserer på et bestemt område inden for sjældne sygdomme.
Hvornår og hvorfor blev ERN'er lanceret?
De første ERN'er blev lanceret i marts 2017 som svar på en indkaldelse fra Europa-Kommissionen, der var en del af det "tredje program for Unionens indsats på sundhedsområdet". Deres initiativ og udvikling udsprang af EU-lovgivningen – direktiv 2011/24/EU om patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelser. Dette direktiv anerkender værdien af frivilligt samarbejde mellem sundhedscentre for specialiseret pleje.
Hvad er europæiske referencenetværk, og hvad er deres mål?
Saml viden og ekspertise
Ved at samle viden og ekspertise på tværs af EU vil ERN'er lette adgangen til diagnose, behandling og levering af overkommelig, højkvalitets og omkostningseffektiv sundhedspleje på disse områder. Samlet set vil dette forbedre diagnose- og behandlingskapaciteten, hvor ekspertise er sjælden.
Fungerer som omdrejningspunkter for højt specialiseret pleje
ERN'er vil fungere som kontaktpunkter for medicinsk uddannelse og forskning, informationsformidling til andre dele af sundhedssystemet og evaluering af sundhedspleje.
Forbedre specialiseret pleje af høj kvalitet
Målet er at gavne patienterne ved at forbedre specialiseret pleje af høj kvalitet gennem bedre samarbejde og større stordriftsfordele, hvilket også sundhedssystemerne drager fordel af. Diagnose og behandling forbedres ved at udvikle og dele kliniske retningslinjer og patientinformation.
Arbejde med forskning og innovation inden for sjældne sygdomme
ERN'erne hjælper med at maksimere hastigheden og omfanget, hvormed innovation inden for medicinsk videnskab og sundhedsteknologier integreres i sundhedsydelser. Med dette formål arbejder ERN'erne i forsknings- og partnerskabsnetværk.
