ERN CRANIO patientforløb
Patientrepræsentanter fra ERN CRANIO har arbejdet på at udvikle visuelle elementer til 'patientrejsen' i samarbejde med deres bredere patientfællesskab og med støtte fra EURORDIS.
Disse patientrejser søger at afspejle et (kollektivt) perspektiv på de behov og den pleje, som disse patienter og deres familier gerne vil modtage i de forskellige faser af deres rejse, fra det første symptom til diagnose, behandling og opfølgning.
Ved hjælp af dette værktøj kan ERN CRANIOs patientrepræsentanter og klinikere sammen identificere huller i plejetjenesterne, justere plejeforløbene for bedre at imødekomme behovene hos mennesker, der lever med disse sygdomme, og diskutere, hvad de relevante resultater og udfordringer er i de forskellige stadier. Med denne information vil ERN være i stand til at basere sine samarbejdsaktiviteter på en god forståelse af plejebehovene hos den patientpopulation, den betjener. Patientrejserne er også en nyttig ressource for patienter, familier samt den brede offentlighed og ikke-ekspertklinikere til at forstå, hvilke plejebehov mennesker, der lever med disse sygdomme, vil opleve i løbet af de forskellige stadier.
Patientrejsedokumenterne afspejler personlige oplevelser, der kan variere mellem personer, hospitaler og lande. De er ikke det samme som kliniske praksisretningslinjer, som er: "
Rejserne er arbejdsdokumenter, som løbende kan gennemgås og suppleres af andre i fællesskabet for sjældne sygdomme. Det endelige mål er at inkludere perspektiverne fra så mange patienter og familier som muligt på tværs af en bred vifte af europæiske lande, så rejserne afspejler et kollektivt synspunkt.