ERN CRANIO-medlemskaber
ERN CRANIO består af i alt 35 fuldgyldige medlemmer, 7 nationale koordinationshubs eller associerede nationale centre (tilknyttede partnere), 4 støttepartnere og 8 patientrepræsentanter.
Fuldgyldige medlemmer
Hvad gør ERN CRANIO hospitaler til eksperter i Europa?
Fuldgyldige medlemmer af ERN CRANIO skal opfylde et generelt og netværksspecifikt kriterium og indhente godkendelse fra deres nationale sundhedsministerium for at ansøge om fuldt medlemskab. Efter godkendelse fra EU kan fuldt medlemskab tildeles. Vigtige kriterier afgør, om centre har tilstrækkelig ekspertise inden for en bestemt sjælden og/eller kompleks kraniofacial anomali eller ØNH-lidelse, og består generelt af følgende:
-
Antal patienter de behandler hvert år med en specifik tilstand, der falder ind under ERN CRANIO
-
Antal nye patienter med en specifik tilstand, der falder ind under ERN CRANIO
-
Antal procedurer, de udfører på patienter med en specifik tilstand, der falder ind under ERN CRANIO
Alt i alt kan centre, når de har en national godkendelse fra deres sundhedsministerium, ansøge om medlemskab af ERN CRANIO, hvis Europa-Kommissionen åbner en europæisk indkaldelse af ansøgninger til en af de 24 ERN'er. På nuværende tidspunkt vides det ikke, hvornår eller om der vil blive åbnet en ny indkaldelse af ansøgninger til en ERN.
Tilknyttede partnere
Der er to typer af tilknyttede partnere:
-
Associeret nationalt center:
Et associeret nationalt center er en sundhedsudbyder med mindst en vis særlig ekspertise, der matcher det globale tematiske område for et givet referencenetværk, som primært fokuserer på levering af sundhedsydelser, der er direkte relateret til aktiviteterne og tjenesterne i dette specifikke netværk, herunder enhver form for diagnostisk bidrag, der understøtter denne levering af sundhedsydelser.
2. Nationalt koordinationscenter:
Et nationalt koordinationscenter er en sundhedsudbyder, der kan forbinde det nationale sundhedssystem med en række eller alle europæiske referencenetværk. Nationale koordinationscenter fungerer som grænseflader mellem det nationale sundhedssystem og de netværk, hvor en given medlemsstat hverken er repræsenteret af et fuldgyldigt medlem eller af et associeret nationalt center. Nationale koordinationscenter kræver ikke nogen specifik medicinsk ekspertise.
Støttende partnere
Udtrykket støttepartner bruges som en generisk betegnelse til at "definere sundhedsudbydere, medicinske selskaber og enhver anden enhed eller person, der, uden at have en kommerciel forbindelse med ERN'erne og deres fuldgyldige medlemmer eller tilknyttede partnere eller med Europa-Kommissionen, bidrager på forskellige måder til netværkenes arbejde. Når udtrykket støttepartner anvendes, skal det være klart, at det refererer til et samarbejde med enheder og enkeltpersoner, der hverken er fuldgyldige medlemmer eller tilknyttede partnere".
Patientrepræsentanter
I 2016 oprettede EURORDIS og det europæiske fællesskab for sjældne sygdomme 24 europæiske patientrådgivningsgrupper (ePAG'er) afstemt efter det kliniske omfang af hvert ERN. En europæisk patientrådgivningsgruppe (ePAG) er et patientforum bestående af patientorganisationer ("ePAG-fællesskabet") og deres udpegede patientrepræsentanter (benævnt af EURORDIS som "ePAG-advokater"). ERN CRANIO søger at inddrage sin ePAG for at sikre, at patientens stemme bliver hørt gennem hele ERN-udviklingsprocessen.
Rollen for en ERN CRANIO-patientrepræsentant er at repræsentere deres patientfællesskabs stemme og interesser og fungere som bro mellem dette fællesskab og ERN.
