Information til patienter
Denne side indeholder oplysninger, der kan være vigtige for patienter med en sjælden/kompleks kraniofacial lidelse eller ØNH-lidelse, eller for forældre, der har et barn med en af disse lidelser.
ERN CRANIO ANERKENDTE HOSPITALER
Fuldgyldige medlemmer af ERN CRANIO skal opfylde et generelt og netværksspecifikt kriterium og indhente godkendelse fra deres nationale sundhedsministerium for at ansøge om fuldt medlemskab. Efter godkendelse fra EU kan fuldt medlemskab tildeles. Vigtige kriterier afgør, om centre har tilstrækkelig ekspertise inden for en bestemt sjælden og/eller kompleks kraniofacial anomali eller ØNH-lidelse, og består generelt af følgende:
-
Antal patienter de behandler hvert år med en specifik tilstand, der falder ind under ERN CRANIO
-
Antal nye patienter med en specifik tilstand, der falder ind under ERN CRANIO
-
Antal procedurer, de udfører på patienter med en specifik tilstand, der falder ind under ERN CRANIO
Alt i alt kan centre, når de har en national godkendelse fra deres sundhedsministerium, ansøge om medlemskab af ERN CRANIO, hvis Europa-Kommissionen åbner en europæisk indkaldelse af ansøgninger til en af de 24 ERN'er. På nuværende tidspunkt vides det ikke, hvornår eller om der vil blive åbnet en ny indkaldelse af ansøgninger til en ERN.
Patientrepræsentanter
I 2016 oprettede EURORDIS og det europæiske fællesskab for sjældne sygdomme 24 europæiske patientrådgivningsgrupper (ePAG'er) afstemt efter det kliniske omfang af hvert ERN. En europæisk patientrådgivningsgruppe (ePAG) er et patientforum bestående af patientorganisationer ("ePAG-fællesskabet") og deres udpegede patientrepræsentanter (benævnt af EURORDIS som "ePAG-advokater"). ERN CRANIO søger at inddrage sin ePAG for at sikre, at patientens stemme bliver hørt gennem hele ERN-udviklingsprocessen.
Rollen for en ERN CRANIO-patientrepræsentant er at repræsentere deres patientfællesskabs stemme og interesser og fungere som bro mellem dette fællesskab og ERN.
HVAD VI GØR
Patienter og patientgrupper arbejder sammen med lægerne i ERN CRANIO for at sikre, at patientperspektivet bliver en integreret del af den samlede pleje.
Hvis du er interesseret i at vide mere om, hvordan du eller din (uformelle) patientorganisation kan blive involveret, bedes du kontakte ern-cranio@erasmusmc.nl .