ERN CRANIO RETNINGSLINJER
For nogle sjældne eller komplekse tilstande findes der i øjeblikket ingen kliniske retningslinjer. For nogle sygdomme er disse tilgængelige, men nogle kan kræve gennemgang og revision. Der kan være betydelig variation i kvaliteten af eksisterende kliniske retningslinjer.
ERN CRANIO søger at godkende, udvikle eller revidere eksisterende kliniske retningslinjer for at sikre, at kliniske anbefalinger stilles til rådighed for klinikere, patienter og deres familier/omsorgspersoner baseret på forskning af højeste kvalitet.
Konsensuserklæring om ansigtsdysostose
ERN CRANIO har udviklet en europæisk konsensuserklæring om ansigtsdysostose syndromisk sygdom, som dækker Treacher Collins, Nager og Miller syndrom. En konsensuserklæring er et evidensniveau lavere end en klinisk praksisretningslinje, hvor eksperter fra ekspertisecentre er enige om forskellige aspekter af pleje og behandling af disse patienter. En patient- og familievenlig version vil også blive udviklet.