Information til patienter og familier
Inden for vores netværk har vi patientrepræsentanter, der repræsenterer bestemte patientgrupper. Derudover arbejder vi på adskillige aktiviteter for patient- og familiegrupperne.
Kliniske retningslinjer
For nogle sjældne eller komplekse tilstande findes der i øjeblikket ingen kliniske retningslinjer. Eksperterne og patientrepræsentanterne i vores netværk arbejder sammen om at udvikle kliniske og patientrettede retningslinjer.
Sjældne sygdomme og diagnoser
ERN CRANIO-netværket repræsenterer 4 hovedsygdomsgrupper: kraniosynostose og kraniofaciale anomalier, læbe-ganespalte, orodentale anomalier og øre-, næse- og halslidelser (ØNH).
Klik venligst på knapperne til højre for at finde ud af mere om hver sygdom, eller klik på knappen nedenfor for at finde ud af mere om den sygdom, vi repræsenterer
Kraniosynostose
Kraniofaciale anomalier
Læbe- og ganespalte
Orodentale anomalier
